Comenzamos un nuevo año y, en primer lugar, quiero desearos lo mejor para este 2017;)
Y, por otro lado, quiero hablaros de un libro que me había prestado mi hermano hace un tiempo, que he aprovechado para leer esta Navidad y que os recomiendo a tod@s.
Me ha resultado especialmente conmovedor porque hace reflexionar sobre cosas cotidianas, pero de las que muchas personas no solemos hablar habitualmente (hablo por mí, no sé vosotr@s...😌): la familia, el amor, las emociones, el miedo a la muerte, nuestra cultura, el perdón, el adiós...
El libro es "Martes con mi viejo profesor" y, en él, Mitch Albom nos cuenta cómo retoma el contacto con su antiguo profesor, Morrie, después de ver una entrevista que le hacen en televisión, en la que dice que le han diagnosticado Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A partir de entonces, Mitch visita a Morrie semanalmente (cada martes) y reflexionan sobre distintos temas, proporcionando a su alumno otra perspectiva sobre la vida.
Os dejo algunas de sus reflexiones...
"Dedícate a amar a los demás, dedícate a la comunidad que te rodea y dedícate a crear algo que te aporte un norte y un sentido"
"Cuando aprender a morir, aprendes a vivir"
La lectura de este libro, me ha hecho recordar la película "La TEORÍA del TODO", en la que también
se cuenta la historia real del científico y astrofísico Stephen Hawking
y Jane Wilde, su primera mujer.
En esta película también se ve cómo la ELA va deteriorando poco a poco a Stephen, a quien diagnostican con tan sólo 21 años y a quien los médicos le pronostican dos años de vida. Cuenta como, a partir de ese momento, comienza a aprovechar el tiempo que le queda para investigar sobre aquello que le interesa, como consigue una fama mundial y como se desarrolla su vida familiar con Jane, su amor incondicional, y sus tres hijos. Y, también, vemos el sistema que utilizar para volver a comunicarse cuando, tras una operación en el cuello, pierde la capacidad para hablar.
Tras la lectura de este libro y el recuerdo de esta bonita película, me ha apatecido investicar un poco sobre las repercusiones que tiene la ELA en el lenguaje y cómo se interviene, ya que nunca he tenido ningún caso y no había leído mucho sobre ello.
Os dejo algunas referencias por si también os ha "picado" la curiosidad y queréis saber más sobre este tema:
En primer lugar, se debe tener en cuenta que existen varios fenotipos: el clásico, el piramidal, el respiratorio y el bulbar, siendo este último el que provoca disartria y disfagia, atrofia y fasciculaciones en la lengua, por lo que es el que más nos podemos encontrar en logopedia.
Tras leer el artículo:
Lillo, P., Matamala, J.M., Valenzuela, D., Verdugo, R .Castillo, J.L., et al. (2014). Manifestaciones neuropsiquiátricas y cognitivas en demencia frontotemporal y esclerosis lateral amiotrófica: dos polos de una entidad común. Rev. méd. Chile vol.142 no.7, destacan como alteraciones cognitivas las siguientes:
- Disfunciones ejecutivas en la mitad de los casos:
Reducción de la fluidez verbal.
Trastornos de la atención y de la memoria de trabajo
Problemas de planificación y flexibilidad cognitiva
Capacidad de inhibición y toma de decisiones.
- Memoria
Alteración en la memoria visual y verbal inmediata
- Procesamiento emocional y cognición social
Pacientes con ELA bulbar tienen dificultad para reconocer rostros y estímulos amenzantes.
Déficit en pruebas de teoría de la mente y detección del sarcasmo
- Lenguaje
Disminución de la fluidez verbal y anomia e incluso mutismo.
En Ela bulbar pueden llegar a la afasia progresiva no fluente y/o apraxia de habla.
- Cambios conductuales
Son parecidos a los que presenta la demencia frontotemporal siendo la apatía el rasgo más característico.
Si nos centramos específicamente en el aspecto comunicativo, destacan algunas alteraciones en el habla:
- Disartria flácida, cuando la
musculatura tiene un comportamiento predominantemente hipotónico.
- Disartria espástica, cuando la sintomatología es predominantemente
rígida.
- Disartria mixta, cuando se combinan los dos estados musculares.
- Anartria, cuando hay ausencia total de la expresión oral del lenguaje por
un compromiso severo de la musculatura.
Por otro lado, como síntomas pincipales destacan:
- Variaciones en la calidad de la voz, variación del tono,
disminución de la intensidad, voz "ronca", producciones entrecortadas. Alteración
en la funcionalidad de las cuerdas vocales y falta de coordinación con
el sistema respiratorio, como es propio de una disfonía.
- Dificultad en la emisión de ciertos fonemas de forma aislada o en combinaciones silábicas (/r/ simple, /r/ vibrante,
/j/, /g/, /k/). Estas dificultades son propias de la disartria, que se evidencia en la
disminución de la funcionalidad de la lengua y el velo del paladar,
repercutiendo en la velocidad, fuerza y amplitud de los movimientos
necesarios para la producción adecuada de los fonemas.
- Voz nasalizada, debido a la insuficiencia del cierre velo faríngeo.
- Trastorno deglutorios.
Partiendo de estas dificultades caractarísticas y de las necesidades que se presenten, la intervención iría encaminada principalemnte a:
- Favorecer la COMUNICACIÓN, como algo fundamental. Cuando la persona no es capaz de comunicarse, es fundamental dotar de sistemas
aumentativos o alternativos que complementen o
sustituyan el lenguaje oral (SAC), retirándolos progresivamente cuando se vayan viendo avances, si es el caso. A la hora de seleccionar el más adecuado, habrá que tener en cuenta la inteligibilidad del habla, competencia lingüística, habilidades
motrices, habilidades cognitivas, discriminación visual, económicas,
interlocutores y entorno. Partiendo de ello, se podrá elegir un sistema sin ayuda (getual) o con ayuda.
- Potenciar los ASPECTOS MOTORES del habla (disartria): trabajo articulatorio mediante ejercicios de movilidad y tonicidad cervical, facial y orofaríngea.
- Favorecer el
ASPECTO VOCAL (disfonía): realizar ejercicios de respiración, para establecer un modelo costodiafragmátco abdominal; de coordinación
fonorespiratoria, de voz y relajación glótica; de masoterapia oral y perilaríngea; de fonación y resonancia
.
- Trabajar los TRASTORNOS DEGLUTORIOS (disfagia): enseñar maniobras y controles posturales
que más garanticen la eficacia y seguridad; así como ejercicios de control de saliva si fuese preciso.
- Preservar las HABILIDADES COGNITIVO - LINGÜÍSTICAS, frenando en la
medida de lo posible en avance degenerativo de la enfermedad e intentar
que las funciones que están preservadas se conserven así durante el
mayor tiempo posible.
Aunque no hayamos intervenido en ningún caso concreto de ELA, hay que tener cuenta las mismas pautas que con una persona adulta con afasia: favorecer principalmente la comunicación, usando los sistemas que sean necesarios; no hablar por él/ella, no interrumpirle y respetar los turnos; tener una actitud tranquila y relajada; ser cercano y buscar temas de interés para crear un vínculo que permita avanzar en todo lo demás.
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Hasta pronto,
